PN - Colin Farrell revelou o motivo pelo qual está planejando internar seu filho adulto e deficiente em uma instituição de cuidados de longa duração para ter controle sobre seus cuidados enquanto ele ainda estiver vivo e para lhe dar um senso de comunidade.
O ator explicou anteriormente como seu filho James, 21, foi diagnosticado erroneamente com paralisia cerebral antes que os médicos finalmente confirmassem que ele sofria da síndrome de Angelman.
A síndrome de Angelman, uma doença genética rara que afeta principalmente o sistema nervoso, causa deficiência física e intelectual grave. Em entrevista à Candis Magazine , Colin, 48, revelou que ele e sua ex, Kim Bordenave, tomaram uma decisão e planejam internar James em uma instituição de cuidados de longa duração.
Ele disse: "É complicado, alguns pais dizem: 'Quero cuidar do meu filho sozinho'. E eu respeito isso.
'Mas meu horror seria... E se eu tiver um ataque cardíaco amanhã e, Deus me livre, a mãe de James, Kim, sofrer um acidente de carro e ela também for levada — e então James ficar sozinho? "Então ele é tutelado pelo Estado e vai para onde? Não teríamos nada a dizer sobre isso."
Ele e Kim esperam "encontrar um lugar que gostemos, para onde ele possa ir agora, enquanto ainda estamos vivos e saudáveis, que possamos ir visitar e levá-lo para passear às vezes".
Colin continuou: "Queremos que ele encontre um lugar onde possa ter uma vida plena e feliz, onde se sinta conectado."
O ator de Phone Booth discutiu anteriormente a condição de seu primeiro filho e disse que procurou aconselhamento médico depois que James perdeu marcos de desenvolvimento e teve dificuldade para sentar ou engatinhar quando era bebê.
Colin explicou como muitos portadores dessa síndrome rara costumam receber diagnósticos errados de paralisia cerebral, pois ambas as condições apresentam sintomas semelhantes.
Ele disse à People : "[James] não conseguia se sentar. Ele não engatinhava. Acho que ele tinha um ano e meio quando o levamos para um check-up completo, e ele foi diagnosticado com paralisia cerebral."
Paralisia cerebral é o nome de um conjunto de condições que afetam o movimento e a coordenação decorrentes de um problema no cérebro que ocorre antes, durante ou logo após o nascimento.
Dificuldade para falar, engolir ou enxergar — além de dificuldades de aprendizagem — também podem ser sintomas.
Colin disse: "Foi um diagnóstico equivocado comum, porque compartilhava muitas das mesmas características. E isso foi, com certeza, decepcionante." O indicado ao Oscar revelou que, quando James tinha apenas dois anos e meio, um neurologista pediátrico sugeriu que ele fizesse o teste para a síndrome de Angelman.
Relembrando o momento em que recebeu o diagnóstico, ele compartilhou: "Lembro que as duas primeiras perguntas que fiz foram: "Qual é a expectativa de vida e quanta dor está envolvida?"
'E o médico disse: "A expectativa de vida, até onde sabemos, é a mesma para você e para mim, e dor, não."'
Um médico notou um sintoma incomum que o levou a fazer um teste para a síndrome de Angelman.
Colin explicou: "Uma das características da síndrome de Angelman são as crises de riso. E o médico viu que James estava rindo muito e fazendo esse movimento [ele acena com as mãos]", compartilhou o pai de dois filhos.
A síndrome de Angelman também é caracterizada por convulsões, o que Colin - que também tem um filho, Henry Tadeusz, de 15 anos, com a atriz polonesa Alicja Bachleda-Curus, de 41 anos - disse ser "uma das coisas com as quais os pais lutam muito ".
Ele acrescentou: 'Felizmente, James não teve nenhuma convulsão grave nos últimos 10 ou 11 anos, mas eu já estive na parte de trás de ambulâncias e no hospital com ele.
O que é a síndrome de Angelman?
A síndrome de Angelman é uma condição genética que afeta o sistema nervoso e causa graves deficiências físicas e de aprendizagem.
Uma pessoa com síndrome de Angelman terá uma expectativa de vida quase normal, mas precisará de apoio durante toda a vida.
Características da síndrome de Angelman
Uma criança com síndrome de Angelman começará a mostrar sinais de atraso no desenvolvimento por volta dos seis a 12 meses de idade, como não conseguir sentar sem apoio ou balbuciar.
Mais tarde, elas podem não falar nada ou conseguir dizer apenas algumas palavras. No entanto, a maioria das crianças com síndrome de Angelman consegue se comunicar por meio de gestos, sinais ou outros sistemas.
Os movimentos de uma criança com síndrome de Angelman também serão afetados. Ela pode ter dificuldade para caminhar devido a problemas de equilíbrio e coordenação (ataxia). Seus braços podem tremer ou fazer movimentos bruscos, e suas pernas podem ficar rígidas.
Vários comportamentos característicos estão associados à síndrome de Angelman. Entre eles:
* risos e sorrisos frequentes, muitas vezes com pouco estímulo
* ser facilmente excitável, frequentemente agitando as mãos
* estar inquieto (hiperativo)
* ter um curto período de atenção
* dificuldade para dormir e necessidade de dormir menos do que outras crianças
* um fascínio particular pela água.
Créditos: Mailonline
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